Stati generali delle malattie neurologiche, parte il cantiere per una voce unitaria
A Roma, il 13 aprile, la Società italiana di neurologia (Sin) ha avviato il percorso verso gli Stati generali delle associazioni delle persone con malattie neurologiche. Obiettivo: costruire entro l’autunno una piattaforma comune di proposte in grado di orientare le politiche sanitarie e sociali nazionali. Il processo, che coinvolge decine di realtà associative, punta a rendere visibile la reale dimensione epidemiologica, assistenziale ed economica delle patologie neurologiche in Italia, superando la frammentazione storica del movimento dei pazienti. La roadmap prevede survey, focus group tematici e la redazione di un manifesto unitario da presentare alle istituzioni, con una tappa chiave al Congresso Sin di Firenze in ottobre e una successiva iniziativa di sensibilizzazione in Parlamento per trasformare le richieste in decisioni concrete.
In sintesi:
- La Sin avvia il percorso verso gli Stati generali delle associazioni neurologiche.
- Criticità chiave: diagnosi tardive, disuguaglianze regionali, burocrazia e carenza di servizi.
- Previsti focus group per costruire un manifesto unitario da presentare alle istituzioni.
- Gli Stati generali si terranno a ottobre durante il Congresso Sin di Firenze.
Un fronte comune per diagnosi, assistenza e inclusione
Al kick off di Roma, la Sin ha presentato i risultati di una survey condotta dopo la mappatura di 61 associazioni, 22 delle quali hanno risposto e molte erano presenti alla prima plenaria: da Aimft ad Al.Ce., da Aima alla Confederazione Parkinson Italia, dalla Fondazione Lirh a Mitocon, fino a Uniamo.
Dalla fotografia emergono criticità trasversali: tempi lunghi per la diagnosi, percorsi diagnostici disomogenei, scarsa presenza di centri di riferimento e problemi nella transizione pediatrico-adulta. A queste si sommano l’accesso limitato alla riabilitazione, il sostegno psicologico e sociale insufficiente e la fragilità della continuità assistenziale, soprattutto dopo la dimissione ospedaliera.
Pesano inoltre burocrazia e disuguaglianze regionali nell’accesso a cure, riabilitazione e sperimentazioni cliniche, insieme a stigma, discriminazione scolastica e lavorativa. Le associazioni chiedono team multidisciplinari strutturati, integrazione ospedale-territorio, aggiornamento dei Lea, registri nazionali, percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali chiari e politiche per il “dopo di noi”.
Per il presidente Mario Zappia, *“gli Stati generali rappresentano uno tra i momenti più importanti per la Sin”*. La società scientifica si propone come facilitatore per unire realtà oggi spesso isolate, creare una massa critica riconoscibile e portare in Parlamento, auspicabilmente a novembre, proposte condivise su patologie ad altissima rilevanza sanitaria e sociale.
Matilde Leonardi, membro del direttivo Sin e responsabile dei rapporti con le associazioni, sintetizza così la mission comune emersa dalla survey: *“riconoscibilità, percorsi diagnostici chiari, capacità formativa reciproca con i medici e ruolo attivo nell’orientare la ricerca”*. Su questi assi verranno costruiti focus group tematici, in linea con il Global action plan dell’Oms su epilessia e disturbi neurologici, che individua l’Italia tra i Paesi più impegnati nell’aggregazione del movimento dei pazienti.
Roadmap, manifesto unitario e impatto atteso sulle politiche nazionali
Sulla base delle priorità condivise, la Sin organizzerà tre focus group: uno su malattie rare, neuroinfiammatorie e distrofie; uno sulle malattie neurodegenerative; uno su stroke, trauma cranico, epilessie e cefalee. I gruppi si riuniranno due volte a maggio per convergere, entro giugno, su un manifesto unitario da discutere in una nuova plenaria a Roma a luglio.
Gli Stati generali delle associazioni delle persone con malattie neurologiche si svolgeranno a ottobre, durante il Congresso Sin di Firenze, e saranno seguiti da un incontro istituzionale dedicato a tradurre il manifesto in impegni verificabili su Lea, registri, presa in carico territoriale, sburocratizzazione e accesso omogeneo alle terapie innovative.
Le associazioni puntano a trasformare questo percorso in uno spazio permanente di confronto con decisori politici, comunità scientifica e servizi regionali, capace di monitorare l’attuazione delle leggi e misurare il reale burden delle malattie neurologiche in Italia, anche in termini di costi sociali e impatto su famiglie e caregiver.
FAQ
Che cosa sono gli Stati generali delle malattie neurologiche?
Sono un percorso partecipato, promosso dalla Sin, per unire le associazioni di pazienti neurologici e produrre proposte condivise su diagnosi, assistenza, inclusione e ricerca.
Perché serve un manifesto unitario delle associazioni neurologiche?
Serve a presentare alle istituzioni una piattaforma unica di priorità nazionali, riducendo frammentazione, disuguaglianze regionali e tempi di risposta per diagnosi, cure e supporto sociale.
Quando e dove si terranno gli Stati generali promossi dalla Sin?
Si terranno a ottobre, nell’ambito del Congresso della Società italiana di neurologia in programma a Firenze, con successiva iniziativa di sensibilizzazione parlamentare.
Quali sono le principali criticità segnalate dalle associazioni neurologiche?
Riguardano diagnosi tardive, carenza di centri di riferimento, scarsa integrazione ospedale-territorio, burocrazia, disparità regionali, supporto psicologico insufficiente e limitato accesso omogeneo a riabilitazione e terapie innovative.
Quali sono le fonti informative utilizzate per questo articolo?
L’articolo deriva da una elaborazione giornalistica della Redazione su contenuti di Ansa.it, Adnkronos.it, Asca.it e Agi.it, opportunamente rielaborati.
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