Crans-Montana, perché quello dopo le dimissioni dall’ospedale può essere un momento critico per il paziente grande ustionato
Dopo il rientro a casa
Per i ragazzi coinvolti nel rogo di Crans-Montana, i mesi successivi alle dimissioni dall’ospedale segnano l’inizio della fase più fragile del percorso. Lontano dalle terapie intensive, dove ogni gesto è coordinato da un’équipe multidisciplinare, il paziente grande ustionato si ritrova spesso senza una rete strutturata di supporto territoriale.
La dottoressa Rosina Biondo, fisiatra ed ex dirigente dell’ASL Romagna, con una lunga esperienza al Centro grandi ustionati dell’ospedale Bufalini di Cesena, ricorda che l’ustione estesa del volto e delle “zone nobili” è una condizione rara ad altissima complessità. I bisogni riabilitativi – guaine elastocompressive, lamine di silicone, tutori, medicazioni avanzate – restano spesso parzialmente scoperti, con costi diretti a carico delle famiglie.
La carenza di medici, fisioterapisti e infermieri dedicati sul territorio trasforma il rientro a casa in un passaggio a rischio di interruzioni di cura. Continuità assistenziale, educazione terapeutica e presa in carico psicologica risultano frammentarie, proprio nel momento in cui dolore, ansia e difficoltà di adattamento emergono con maggiore forza.
Ferite sul corpo e sull’identità
La professoressa Valentina Di Mattei, presidente dell’Ordine degli Psicologi della Lombardia, sottolinea che le ustioni profonde non finiscono con la guarigione delle ferite. Interventi chirurgici ripetuti, controlli a vita e terapie invasive obbligano il paziente a convivere con una condizione che ritorna ciclicamente, riattivando il trauma.
Le cicatrici visibili, soprattutto al volto, diventano un promemoria permanente dell’incidente e possono alimentare evitamento sociale, vergogna, disturbi dell’immagine corporea, sintomi post-traumatici. Tornare a scuola, al lavoro o in gruppo dopo un grande trauma da ustione significa spesso dover ricostruire da zero le proprie relazioni e il proprio ruolo.
Per gli adolescenti di Crans-Montana questo passaggio è ancora più delicato: il giudizio dei pari, gli sguardi degli sconosciuti, la paura di non essere più riconosciuti come “prima” possono rallentare il rientro alla normalità. Servono protocolli psicologici strutturati, continui e integrati con la riabilitazione fisica, non interventi spot.
Una patologia rara senza riconoscimento pieno
Dal punto di vista epidemiologico, la “malattia da ustione” rientra nei parametri delle patologie rare, con una prevalenza inferiore allo 0,05% della popolazione. Eppure non compare ancora nel Registro ufficiale delle Malattie Rare, né viene riconosciuta in modo omogeneo nei LEA nazionali, come denuncia il dossier “Malattia da Ustione: una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA” promosso da OMaR, SIUST, ASSOBUS Onlus e A.T.C.R.U.P. OdV.
Il risultato è che guaine, silicone medicale, filtri solari specifici, fisioterapia protratta, laserterapia e follow up multidisciplinari non sono garantiti ovunque e spesso restano a carico diretto del paziente. Il professor Antonio Di Lonardo, Past President SIUST, parla di una patologia che “per i LEA, di fatto, non esiste”, con ripercussioni anche sul riconoscimento dell’invalidità civile e dei benefici della legge 104.
La senatrice Paola Binetti, neuropsichiatra infantile e OMaR Ambassador, richiama la necessità di un approccio multidimensionale garantito dal Servizio sanitario nazionale, soprattutto dopo la dimissione. Senza percorsi codificati, il grande ustionato rischia di essere lasciato solo proprio quando il bisogno di cure, riabilitazione e sostegno psicologico è più alto.
FAQ
D: Perché il periodo dopo la dimissione ospedaliera è così critico per il grande ustionato?
R: Perché cessano il monitoraggio intensivo e il supporto dell’équipe specialistica, mentre aumentano dolore, fragilità psicologica e necessità riabilitative continuative.
D: Qual è il ruolo delle strutture territoriali nel post-dimissione?
R: Dovrebbero garantire continuità di cure, accesso a fisioterapia, presidi specialistici e sostegno psicologico; oggi spesso sono sottodimensionate o assenti.
D: Le ustioni estese sono considerate una malattia rara?
R: I dati epidemiologici soddisfano i criteri di rarità, ma la “malattia da ustione” non è ancora pienamente inserita nel Registro ufficiale delle Malattie Rare.
D: Quali presidi servono dopo un’ustione grave?
R: Guaine elastocompressive, lamine di silicone, tutori, filtri solari ad alta protezione, medicazioni avanzate e programmi riabilitativi personalizzati.
D: Che tipo di supporto psicologico è necessario?
R: Percorsi a lungo termine per prevenire disturbi post-traumatici, lavorare su immagine corporea, ansia sociale e reinserimento in scuola, lavoro e relazioni.
D: Perché il mancato inserimento nei LEA è un problema concreto?
R: Perché molte prestazioni e dispositivi non vengono rimborsati e restano a carico delle famiglie, con forti diseguaglianze nell’accesso alle cure.
D: Cosa propone il dossier di OMaR e SIUST sulla malattia da ustione?
R: Chiede riconoscimento come patologia rara, presa in carico multidisciplinare, finanziamento dei presidi essenziali e piani nazionali per maxiemergenze con molti ustionati.
D: Qual è la fonte giornalistica originale citata?
R: Le analisi e dichiarazioni di esperti derivano da un’intervista rilasciata ad Askanews e dal dossier di Osservatorio Malattie Rare (OMaR) sulla malattia da ustione.
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