Parkinson: le organizzazioni di pazienti crescono anche in Rete

Il sito web www.parkinson-italia.it, in 12 mesi di attività, è stato visitato da circa 65.000 visitatori unici che cercavano informazioni, notizie, consigli e cose utili sulla Malattia di Parkinson. Queste persone hanno effettuato più di 100.000 visite e hanno letto circa mezzo milione di pagine, quasi 5 articoli per ogni visita. E il traffico è in crescita costante del 10% ogni mese.

“Sono risultati eccellenti – commenta Gianguido Saveri, Content Manager del sito e responsabile della Comunicazione e delle Relazioni esterne di Parkinson Italia ONLUS – soprattutto se si considera il fatto che trattiamo un solo argomento: la malattia di Parkinson”.

Parkinson Italia ONLUS è una confederazione di 25 associazioni di persone con Parkinson per un totale di 32 sedi, diffuse in quasi tutte le regioni italiane. Associazioni indipendenti ma unite in una struttura che le rappresenta e le coordina a livello nazionale.

Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa causata dalla progressiva morte dei neuroni della cosiddetta ‘sostanza nera’, una piccola zona del cervello che, attraverso il neurotrasmettitore dopamina, controlla i movimenti di tutto il corpo. Con sempre meno dopamina, i malati perdono progressivamente il controllo del loro corpo. Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti. Attualmente non esiste una cura (se non sintomatica) e le cause non sono ancora state chiarite.

Dice Lucilla Bossi, presidente della Confederazione: “Non posso che essere felice dei risultati ottenuti, che premiano i nostri sforzi e confermano che Internet è uno strumento indispensabile anche per le organizzazioni di pazienti che, in Italia, cominciano solo in questi ultimi anni ad affermare la loro presenza e il loro ruolo nella Società Civile”.

La presidente di Parkinson Italia ONLUS, sottolinea che “…la crescita non solo quantitativa ma soprattutto qualitativa, in termini di efficienza ed efficacia – e il nostro sito web ne è solo un esempio – della Confederazione e delle realtà locali che si occupano di persone con Parkinson, è un fatto significativo nel panorama italiano. Un panorama che sconta un forte ritardo nello sviluppo delle organizzazioni di rappresentanza dei cittadini-pazienti, dovuto a fattori storici, culturali e ambientali. Ma noi stiamo dimostrando che queste criticità possono essere superate se si ha la capacità di vedere oltren e di impegnarsi sugli obiettivi”.

Il sito web di Parkinson Italia ONLUS è andato online il 29 gennaio 2012, dopo una fase di sperimentazione (un Blog, appoggiato sulla piattaforma Wordpress) e presenta un fattore di crescita del traffico costante superiore al 10% mensile: “Siamo fortemente premiati dai motori di ricerca – spiega Gianguido Saveri – che valutano molto positivamente l’aggiornamento quotidiano dei contenuti e soprattutto il fatto che si tratta di contenuti originali e non del classico copia-e-incolla”.

Fanno parte della ‘Redazione Diffusa’ molti corrispondenti locali, appartenenti alle associazioni confederate, coordinati dalla redazione centrale di cui fa parte Giovanna Menicatti (responsabile Relazioni Interne di Parkinson Italia ONLUS) che spiega: “La nostra strategia editoriale prevede tre capisaldi: 1) Informazioni sulla malattia: le cure, i centri di assistenza, i consigli utili e le ‘buone pratiche’ per la gestione della quotidianità del malato. 2) Cronaca: le ultime notizie sulla ricerca, gli sviluppi di nuove cure, i fatti, gli appuntamenti e le scadenze che riguardano il mondo del Parkinson. 3) Notizie Locali: le esigenze e i problemi delle associazioni confederate, le loro inizitive e attività, i loro risultati e gli obiettivi raggiunti… che noi mettiamo in evidenza per valorizzare e riconoscere lo sforzo e l’impegno di chi lotta quotidianamente contro la malattia”.

“In generale, l’informazione sulla patologia, sui diritti dei pazienti e sulla gestione dei problemi quotidiani delle persone con Parkinson è ancora molto scarsa e il nostro lavoro, per ora, riesce a colmare queste lacune solo parzialmente” commenta Gianguido Saveri. “Se trovassimo uno sponsor, ad esempio un’azienda di prodotti di largo consumo, che ci permettesse di retribuire alcuni collaboratori fissi, potremmo trasformare il sito in una vera testata giornalistica, fare inchieste, produrre contenuti di grande utilità sociale, aumentare la qualità e la quantità dell’informazione e aiutare ancora di più le persone con Parkinson a migliorare sensibilmente la loro qualità di vita” conclude Saveri.

Il sito web è stato realizzato da AfterPixel srl: Stefano Fumagalli, partner e project manager, si è occupato del coordinamento del team di lavoro, Giorgio Locatelli, partner e art director, ha curatoi gl aspetti di comunicazione visiva del sito e della newsletter.