Vittoria Belvedere racconta la sua lotta contro l’atassia di Friedreich

Atassia di Friedreich: una malattia rara e neurodegenerativa

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Indice dei Contenuti:

25 settembre, Giornata Mondiale dell’Atassia di Friedreich (FA). Ne avete mai sentito parlare? Con molta probabilità no, trattandosi di una malattia neurodegenerativa rara ed ereditaria, con la quale nel mondo, a oggi, convivono circa 15 mila persone. È causata da varianti del gene della fratassina e nel 75% dei casi viene diagnosticata tra i 5 e i 18 anni, portando con sé un’aspettativa media di vita di circa 37 anni. In Italia, alla luce del più recente studio epidemiologico condotto nel Lazio, è possibile stimare una prevalenza pari a 1,07 su 100 mila abitanti.

«Non ci posso pensare, da madre mi sono sentita subito coinvolta, chiamata in causa». Esordisce così, al telefono, Vittoria Belvedere, attrice ed ex modella, volto e supporter della campagna di informazione Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich, lanciata da Biogen e realizzata con il Patrocinio di AISA ODV (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), per alzare il sipario sui bisogni di una comunità di pazienti e famiglie che fino a oggi sono rimasti in silenzio, ma che continuano a guardare oltre i limiti della malattia e a… «ballare con Friedreich».

Al centro della campagna c’è un docufilm, con protagonisti quattro pazienti e l’attrice Vittoria Belvedere, appunto, che da mamma di tre adolescenti ha voluto dare il suo contributo per fare luce sulla vita dei giovani che affrontano questa malattia così complessa e drammatica e delle loro famiglie. Ecco i protagonisti della campagna «Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich»: in basso a sinistra, l’attrice Vittoria Belvedere, volto e supporter del progetto.

La campagna “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich

L’esperienza di Vittoria Belvedere come madre

«Ci tengo proprio a ribadirlo: il coinvolgimento che sento è come madre, non come attrice. Ho tre figli: il primo è un uomo ormai, ma l’ultimo è ancora adolescente (Lorenzo, 24 anni; Emma, 19 anni e Niccolò, di 14, avuti dal marito, l’imprenditore Vasco Valerio, ndr). Ringrazio il Cielo che sono tutti e tre in salute, così come me e mio marito, ma sapere che altri genitori devono affrontare insieme ai loro figli una simile diagnosi, mi ha creato un buco al cuore. È una patologia che bussa alla porta e tu non puoi fare altro che aprire e accoglierla», commenta Belvedere.

L’atassia di Friedreich, infatti, non è prevedibile con esami né in gravidanza né nei primi mesi di vita: «I sintomi iniziali compaiono per lo più durante l’adolescenza e sono caratterizzati da debolezza, perdita di coordinazione, affaticamento e difficoltà di equilibrio – spiega la dottoressa Caterina Mariotti, dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano – Tra l’altro, le manifestazioni iniziali non sempre orientano in maniera diretta e specifica alla malattia, e per questo il percorso diagnostico è a volte particolarmente lungo e difficile. Una caratteristica che può aiutare nell’orientamento diagnostico è la presenza di un interessamento cardiaco, che si associa ai sintomi neurologici».

«Ricordo ancora come fosse ieri una sensazione simile: ero incinta di Lorenzo, il mio primogenito», racconta con un filo di voce Belvedere. «Ero molto giovane, avevo 27 anni. Andai con mio marito a fare la morfologica, per controllare che fosse tutto a posto. Ma i dottori erano titubanti al primo controllo, perché dicevano di non vedere bene il feto. Così dopo poche ore, la rifacemmo e ci comunicarono di aver riscontrato delle cisti al cervello, che ne avrebbero compromesso la sopravvivenza alla nascita.

L’esperienza di Vittoria Belvedere come madre

Diagnosi e sintomi dell’atassia di Friedreich

Questa esperienza di attesa e apprensione è solo una delle tante che i genitori possono affrontare. L’atassia di Friedreich è una malattia complessa, e i sintomi iniziali possono manifestarsi in modi non sempre chiari. «La presentazione della malattia può essere subdola», continua la dottoressa Caterina Mariotti. «I sintomi possono includere difficoltà nel camminare e nella coordinazione, che a volte vengono erroneamente attribuiti a una semplice immaturità o ritardo nello sviluppo». Questa ambiguità porta spesso a ritardi nella diagnosi, creando frustrazione e ansia per le famiglie coinvolte.

Il percorso di diagnosi, dunque, può essere lungo e tortuoso. Le famiglie possono sperimentare diversi consulti e test, ma questo non significa che la diagnosi non verrà mai raggiunta. La chiarezza e la tempestività sono essenziali, non solo per la serenità psicologica dei genitori, ma anche per avviare eventuali terapie e supporti che possono migliorare la qualità della vita dei pazienti. «Non è raro che ci vogliano anni per arrivare a una diagnosi definitiva», sottolinea Mariotti. «Quindi è fondamentale che i medici siano sensibilizzati a riconoscere i segni più sottili della malattia, in modo da poter indirizzare i pazienti verso una valutazione neurologica appropriata».

Le famiglie, come quella di Vittoria Belvedere, spesso si trovano a dover affrontare una serie di emozioni contrastanti: paura, speranza, confusione. «Quando scopri che qualcuno a cui vuoi bene potrebbe avere un problema così serio, è come se il mondo ti crollasse addosso», confida l’attrice. E in effetti, il lato emotivo della diagnosi è potentemente sentito, dal momento che può influenzare non solo i pazienti ma anche le loro famiglie, che devono imparare a convivere con la malattia e cercare nuove abitudini e forme di sostegno».

Diagnosi e sintomi dell’atassia di Friedreich

Supporto e speranza per le famiglie colpite

La vita delle famiglie colpite dall’atassia di Friedreich è un percorso complesso dove non solo la gestione della malattia, ma anche il supporto emotivo gioca un ruolo cruciale. Convivere con questa condizione implica affrontare sfide quotidiane che richiedono resilienza e una rete di supporto solida. È fondamentale che i genitori, i pazienti e i professionisti della salute lavorino insieme per affrontare non solo gli aspetti medici, ma anche quelli psicologici e sociali della malattia.

All’interno della campagna “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, c’è un forte impegno nel sensibilizzare l’opinione pubblica e nel creare comunità di sostegno per chi è affetto da questa patologia. Le testimonianze dei pazienti e delle loro famiglie sono cruciali per capire come affrontare la diagnosi e le sue conseguenze. «Parlare di ciò che si vive, condividere le proprie paure e speranze, aiuta moltissimo», spiega Belvedere, sottolineando l’importanza della comunicazione e dell’apertura nel condividere il proprio vissuto.

Le associazioni, come AISA ODV, offrono non solo supporto informativo, ma anche la possibilità di creare reti di amici e famiglie che stanno vivendo esperienze simili. Ciò consente di sentirsi meno soli e di condividere soluzioni pratiche e consigli. Progetti di supporto psicologico e attività ricreative possono risultare fondamentali per migliorare la qualità di vita e favorire il benessere sociale e psicologico nella vita dei pazienti e dei loro cari.

In questo contesto, è essenziale fornire risorse adeguate e appropriati strumenti terapeutici. I trattamenti fisici e riabilitativi, uniti a un sostegno psicologico e a eventi di sensibilizzazione, possono fare la differenza nella vita quotidiana dei pazienti. Il messaggio chiave è non mollare mai: ogni passo, ogni sorriso, ogni momento di condivisione possono trasformarsi in motivazioni per continuare a combattere la malattia insieme.

Supporto e speranza per le famiglie colpite

La vita delle famiglie colpite dall’atassia di Friedreich è un percorso complesso dove non solo la gestione della malattia, ma anche il supporto emotivo gioca un ruolo cruciale. Convivere con questa condizione implica affrontare sfide quotidiane che richiedono resilienza e una rete di supporto solida. È fondamentale che i genitori, i pazienti e i professionisti della salute lavorino insieme per affrontare non solo gli aspetti medici, ma anche quelli psicologici e sociali della malattia.

All’interno della campagna “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, c’è un forte impegno nel sensibilizzare l’opinione pubblica e nel creare comunità di sostegno per chi è affetto da questa patologia. Le testimonianze dei pazienti e delle loro famiglie sono cruciali per capire come affrontare la diagnosi e le sue conseguenze. «Parlare di ciò che si vive, condividere le proprie paure e speranze, aiuta moltissimo», spiega Belvedere, sottolineando l’importanza della comunicazione e dell’apertura nel condividere il proprio vissuto.

Le associazioni, come AISA ODV, offrono non solo supporto informativo, ma anche la possibilità di creare reti di amici e famiglie che stanno vivendo esperienze simili. Ciò consente di sentirsi meno soli e di condividere soluzioni pratiche e consigli. Progetti di supporto psicologico e attività ricreative possono risultare fondamentali per migliorare la qualità di vita e favorire il benessere sociale e psicologico nella vita dei pazienti e dei loro cari.

In questo contesto, è essenziale fornire risorse adeguate e appropriati strumenti terapeutici. I trattamenti fisici e riabilitativi, uniti a un sostegno psicologico e a eventi di sensibilizzazione, possono fare la differenza nella vita quotidiana dei pazienti. Il messaggio chiave è non mollare mai: ogni passo, ogni sorriso, ogni momento di condivisione possono trasformarsi in motivazioni per continuare a combattere la malattia insieme.